2011年07月30日
アルツハイマー病の遺伝子検査
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ぶーのメール
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ロックでの母の写真は良かったと思います。やはり人の中にいる方がある意味母らしい感じがします。
現在の状態が目に見える状態で短期記憶障害がでるアルツハイマー型認知症の第2ステージにだとするなら、いずれ施設利用が必要となる第5ステージまで進行するまで個体差はありますが6年～20年という報告があるようです。
この間に父にも認知症状が出ないという確証はありません。（85歳以上人の半数は何らかの認知症状があるという報告もあります。）以前も話がありましたが、父に認知症状が出た場合海町での生活は困難になる可能性が高いです。
海町で二人で過ごす今一瞬が大切という事は分かります。それは尊重するべきだとは思いますが、母が母であるうちに終末に向けた準備をしていく必要があると思います。
そして私たちもアルツハイマー病の遺伝子検査をしておいた方が良い気がします。今回のアルツハイマー型認知症の場合、家族性が高いと言われているからです。ただし、母の場合はシェーグレン症候群という基礎疾患があり、アルツハイマー病の類縁疾患による症状という事なのかもしれません。
仮にアルツハイマー病と関連の深いアポリポタンパクE４遺伝子の検査をして陽性という事になると、将来的に我々兄弟だけでなくその子供にも影響する大きな問題となります。
それを考えるととても不安です。
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ひーの返事
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海町の暮らしが困難になった場合の対策を考えておくことは重要だと思います。本当に末期のターミナルケアのため、適当な施設を今のうちから複数個あたっておくことは良いと思う。ただし、延命措置を拒否している父母の思いもくんで、ぎりぎりまで海町で暮らし、どうしても無理となった段階で 最後の1年くらいを施設、という方向で考えるべきだと考えます。施設にあたりをつける以外には、兄弟貯金を積んで予算的裏付けを確保しておくこと も重要でしょう。
さて遺伝子検査のことですが、これはなかなか難しい問題を含んでいますね。私個人でいえば、「事前の」検査をうける気はまったくありません。検査を受けて結果を知っても、得になることがあまり思い浮かばないからです。どうせかかったら治らないし、かかったらかかったで、自分が自分でいら れるうちにやりたいことをやって、その後は自分を始末するだけ。そうわりきれば、「事前の」検査は時間の無駄（自覚症状がでたら、事実を把握する ために行くけどね）。検査をきっかけに、自分や家族を医者の実験材料にするのだけはごめんだなあ。
どうせ人間は、いつか何かで死ぬんだから、アルツハイマーのリスクだけを重視して、不安になることはないと思いますが。
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私の返事
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今朝の母情報によると、父は朝早くから日帰りで東北に行ったとのこと。母は「もう行きたい気持ちはなくなった」と言っていました。ロックでもトイレの場所がわからなくなることがあるようで、段々新しい場所が億劫になっているのかもしれません。
母の状態が悪化した場合や、父にも支障が出た際の対策は重要ですよね。認知症には「安心感」が大きな意味を持つそうなので、なるべくなじみのあるところで過ごせたらよいのでは、と漠然と考えていました。下記案をたたき台として検討してくれたら嬉しいです。
1）母の症状が進んだら、ロックが準備する「小規模多機能型居宅介護」利用
2）母はターミナルケアが必要だが、父は1人暮らしをできる → 母のみ海町内のグループホームへ
アルツハイマーの遺伝については様々な考え方があるようですね。ただ、最も大きい因子は「毎日が日曜日」的な暮らしぶりとも言われています。実は私自身は気になるボケがあり、在さんから一生働くようにと釘をさされています（汗）。私も遺伝検査を受けようとは思わないなぁ。
尚、ロックから6月分の請求がきたので、兄弟貯金から振込ました。
・保険内サービス 22,790円
・介護保険 ▲20,511円
・その他費用 9,027円 （食事・送迎など）
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合計 11,306円
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ぶーの返事
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＞段々新しい場所が億劫
これは新しい場所が億劫になったというより脳内の側頭部や前頭前野の活性低下が進行しているからだと思います。言い換えれば脳内で記憶や意欲に関係している部分が不活性化してきている現れですね。アルツハイマーではステージ２に分類される症状です。
なじみの所が良いというのは、現在のステージ２から人の名前や顔が思い出せなくなったり会話が理解できなくなるステージ３への進行を遅らせるという観点では重要です。人の名前や顔、そして会話の内容が理解出来るうちに「ロック」に慣れてもらうのはとても意味のある事だと思います。
現時点では１）を活用して母の父以外の人とのつながりを深めて、アルツハイマーの症状進行に伴い本人が抱く不安感や孤独感の緩和が必要だと思います。
もし、母の症状が進行してステージ３以上になった場合、妄想が行動障害を伴うことが多く介護者の負担が急増してきます。私が手伝っているデイサービスでもこの段階で家族がグループホームに入所させるというケースが多いです。
この段階で父が一人暮らし可能か否かはどちらもありえるというつもりで考えておいた方が良いと思います。
私が手伝っているデイサービスでは、50代、60代でアルツハイマー型認知症と診断されて来ている人もいます。
そんな利用者とその家族を見ているとアルツハイマー型認知症が高齢者だけなく働き盛りの40代、50代にとっても自らの現実味のある話であることを実感しています。
アルツハイマー病の引き金となるのは暮らしぶりだけとは限りません。発症の引き金を引くのは10代、20代の時の頭部へのダメージがきっかけだったりすることもありますし、脳血管障害に伴う2次的なものとして現れることもあります。それとは関係なく、特定の遺伝子を持っているとその発症リスクがいきなり数倍跳ね上がるという指摘がされています。
実際、交通事故によるむち打ちや頭部への強い衝撃がある場合、それらの経験の無い人に比べ発症リスクはやはり数倍にあがるそうです。
お二人は遺伝子検査に否定的なようですが、私は脳の機能検査を合わせて45歳～50歳くらいまでに受けてみようかなと思っています。
読んでくださって、ありがとうございました
